¿Qué es el sarcoma de Ewing, el cáncer que ha padecido Elena Huelva?

Elena Huelva ha fallecido después de mantener una larga lucha contra sarcoma de Ewing. La joven, influencer y escritora, ha padecido un tipo raro de cáncer que se produce en los huesos o en el tejido blando alrededor de los huesos. Esta sevillana de tan sólo 20 años se había convertido en todo un símbolo de la lucha contra el cáncer. Un ejemplo de lucha contra la enfermedad.  Pero, ¿qué es sarcoma de Ewing, el cáncer que ha padecido Elena Huelva?

Este sarcoma suele comenzar en los huesos de la pierna y en la pelvis, pero puede ocurrir en cualquier hueso. Con menos frecuencia, comienza en los tejidos blandos del pecho, el abdomen, las extremidades u otros lugares. El sarcoma de Ewing es más común en niños y adolescentes, pero puede ocurrir a cualquier edad.

Los grandes avances en el tratamiento del sarcoma de Ewing han ayudado a mejorar las perspectivas de las personas con este cáncer. Una vez finalizado el tratamiento, se recomienda el control de por vida para observar los posibles efectos tardíos de la quimioterapia y la radiación intensas.

Síntomas

Estos son algunos de los signos y síntomas del sarcoma de Ewing:

• Dolor, hinchazón y sensibilidad cerca del área afectada
• Dolor de huesos
• Cansancio sin causa aparente
• Fiebre sin causa conocida
• Pérdida de peso sin intentarlo

Cuándo debes consultar a un médico

Solicita una cita con el médico si tú o tu hijo experimentan cualquier signo o síntoma persistente que te preocupe.

Causas

No está claro qué causa el sarcoma de Ewing.

Los médicos saben que el sarcoma de Ewing comienza cuando una célula desarrolla cambios en su ADN. El ADN de una célula contiene las instrucciones que le dicen a una célula qué hacer. Los cambios le dicen a la célula que se multiplique rápidamente y que siga viviendo cuando las células sanas normalmente morirían. El resultado es una masa (tumor) de células anormales que puede invadir y destruir el tejido corporal sano. Las células anormales pueden desprenderse y propagarse (hacer metástasis) por todo el cuerpo.

En el sarcoma de Ewing, los cambios en el ADN afectan más a menudo a un gen llamado EWSR1. Si el médico sospecha que tienes un sarcoma de Ewing, tus células cancerosas pueden ser examinadas para buscar cambios en este gen.

Factores de riesgo

Estos son algunos de los factores de riesgo del sarcoma de Ewing:

• La edad. El sarcoma de Ewing puede aparecer a cualquier edad, pero es más probable que se presente en personas de ascendencia europea.
• La ascendencia. El sarcoma de Ewing es más común en personas de ascendencia europea. Es mucho menos común en personas de ascendencia africana y asiática.

Complicaciones

Las complicaciones del sarcoma de Ewing y su tratamiento incluyen las siguientes, según Mayo Clinic:

• Cáncer que se disemina (metastatiza). El sarcoma de Ewing puede propagarse desde donde comenzó a otras zonas, lo que dificulta el tratamiento y la recuperación. El sarcoma de Ewing se propaga con mayor frecuencia a los pulmones y a otros huesos.
• Efectos secundarios del tratamiento a largo plazo. Los tratamientos intensivos necesarios para controlar el sarcoma de Ewing pueden causar efectos secundarios sustanciales, tanto a corto como a largo plazo. Tu equipo de atención médica puede ayudarte a controlar los efectos secundarios que ocurren durante el tratamiento y proporcionarte una lista de efectos secundarios que debes controlar en los años posteriores al tratamiento.
  

  Un ejemplo de tenaz lucha

  El sarcoma de Ewing es el segundo tumor óseo más frecuente en la edad pediátrica. «Es un tipo de cáncer infantil en los huesos, que también ataca zonas blandas», explicaba Elena en una entrevista concedida a Infosalus en el pasado mes de marzo. A ella se lo vieron en la pelvis. Tras meses de dolor de pierna, los médicos le decían que tenía ciática, hasta que acudió a un traumatólogo que decidió realizarle unas pruebas. Fue en ese momento cuando se enteró.

  Desde ese mismo año, 2019, comenzó a contar su día a día en redes sociales, donde alcanza los cientos de miles de seguidores (tiene más de 800.000 solo en Instagram), viralizando su lema: ‘Mis ganas ganan’.

  Tras someterse a tratamientos de quimioterapia y radioterapia desde el mismo momento del diagnóstico, después de algo más de un año, se curó. Sin embargo, al cabo de los meses recayó con metástasis en los pulmones, algo muy común en esta enfermedad. Tras probar varios tratamientos de quimioterapia para ver si alguno funcionaba, en septiembre de 2021 encontraron uno que sí dio resultado.

  Tal y como ella misma contaba en su perfil de Instagram, en ese año pudo «hacer muchas cosas». «Incluso escribí mi historia, convirtiéndola en un libro», afirmaba Huelva, en referencia a ‘Mis ganas ganan. Nadie nos ha prometido un mañana, vive el presente’ (Penguin Random House), título en el que cuenta su experiencia personal con la enfermedad.

  Sin embargo, un año después, en verano de 2022, le comunicaron que el tratamiento había dejado de funcionar. «La enfermedad había crecido en otro lugar además de los pulmones», explicaba en redes sociales. Ese mismo día empezó con un nueva quimioterapia.

  Algunos meses después, el pasado 4 de diciembre, la joven publicó un vídeo en el que informaba de su empeoramiento. «Las cosas no están yendo bien. Me han encontrado más enfermedad en la tráquea, que es muy peligroso. Como sabéis, es por donde respiramos, y no hace falta que diga mucha gran cosa más», expresaba. El vídeo tardó apenas unos minutos en hacerse viral.

  «Quiero dejar claro que yo ya he ganado, mis ganas han ganado por todo el amor y por las personas que tengo a mi lado. Pase lo que pase, sé que mi vida no habrá sido en vano porque he luchado y he conseguido lo que quiero, visibilizar», declaraba en el vídeo, para terminar repitiendo su lema: «Mis ganas ganan para todo, no hace falta ganar para saber que ya hemos ganado, porque al final la vida se trata de vivir y llevarte los recuerdos con las personas, y me llevo muchos recuerdos buenos con personas maravillosas».

  Este lunes, la joven sevillana publicó un mensaje que preocupó a sus seguidores: ‘Os quiero’, rezaba en una foto sobre fondo negro. En la misma mañana de este martes, Elena publicó que estaban siendo «días muy difíciles, muy complicados, cada vez más».

  En su entrevista con Infosalus, Elena contó que, cuando le diagnosticaron la enfermedad, se lo tomó bien, «dentro de lo que cabe», aunque admitió que hubiera agradecido mucho poder leer un libro como el que ella misma escribió. «Me hubiera encantado haber tenido un libro así que contara la realidad de una persona con esta enfermedad», subrayaba. En esa misma conversación, contó que el diagnóstico le sobrevino terminando cuarto de la ESO y que quería haber hecho un grado medio de Educación Infantil.

  Más investigación

  La propia Elena ha reivindicado un mayor estudio de su enfermedad. «Solo quiero que sigamos luchando por la investigación y la inversión en esta enfermedad tan terrible como es el cáncer, el sarcoma de Ewing, que es el que sufro desde hace cuatro años», reclamó la joven en una reciente publicación.

  Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los sarcomas óseos son tumores muy infrecuentes que afectan sobre todo a niños y a adolescentes. La incidencia se estima en 1 paciente nuevo por año por cada 100.000 habitantes. En estos pacientes, algo más de la mitad de los sarcomas óseos son osteosarcomas, una tercera parte son sarcomas de Ewing y menos del 10 por ciento son condrosarcomas. El sarcoma de Ewing es muy poco frecuente en adultos.

  Tal y como informa la SEOM, no se tiene conocimiento sobre las causas exactas del desarrollo del sarcoma de Ewing óseo. Los tumores de la familia del sarcoma de Ewing se caracterizan por tener anomalías cromosómicas que implican a los cromosomas 11 y 22 y, como consecuencia, se genera una proteína anormal. En la actualidad se está investigando el significado biológico y el valor pronóstico de estas proteínas.

  En cuanto al diagnóstico, aclaran que el sarcoma de Ewing óseo «tiene predilección» por los huesos largos de las extremidades o por los de la pelvis y que la mayoría de las metástasis ocurren en el pulmón o en los huesos.